81.5
-2.8
Новости Башкортостана и Уфы
Все новости
Общество
11 Ноября 2019, 13:45
Малыш из Уфы, которому собирали деньги, наконец, получил спасительное лекарство в Испании
соцсети
УФА, 11 ноя 2019. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. Маленький Ратмир Тимербаев со сложнейшим заболеванием - спинальной мышечной атрофией, которому в прошлом году собирали деньги всей Башкирией, наконец, получил инъекцию спасительного препарата «Спинраза» в Испании. В чужую страну семья из Уфы переехала в надежде спасти сына, так как в России болезнь считается неизлечимой и приводит к смерти.
«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» – написала в соцсети мама мальчика Гузель Тимербаева.
Сейчас Ратмиру 2 года. В 7 месяцев врачи диагностировали у мальчика спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа — редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать.
Спасти Ратмира могло дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза» - стоимостью 45 миллионов рублей. Это первый препарат в мире для лечения СМА. В России ранее оно не было зарегистрировано, стало доступно только с августа 2019 года, но еще не начало использоваться. За рубежом препарат успешно применяют, дети с СМА получают его и продолжают жить.
Год назад семья начала сбор средств, на призыв о помощи откликнулись все СМИ, неравнодушные жители. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но иностранный препарат невозможно было привезти в Россию, так как тогда он еще не был зарегистрирован. Поддержки в этом вопросе у чиновников и в Башкирии, и в России семья не нашла.
«Время в случае с детьми с СМА играет против них», - повторяла Гузель и решила не упускать драгоценное время. Семья эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию в надежде получить спасительную инъекцию, которая сможет остановить болезнь. Но пришлось долго ожидать ответа на запрос и саму долгожданную процедуру. Все это время необходимо было поддерживать физическое состояние Ратмира, заниматься с ним ЛФК, массажем.
Наконец, через 9 месяцев пребывания на чужбине, 7 ноября Ратмиру сделали первую инъекцию «Спинразы». Малышу предстоит еще несколько уколов лекарства в течение нескольких лет. Родители уверены, что их ребенок теперь сможет жить полноценной жизнью.
«Дорогая наша Армия добра. Мы благодарим вас, что не оставили нас в беде. Благодаря всем вам мы смогли этого добиться. Мы это сделали, ребята, мы молодцы! И Ратмир будет здоров», - обратились Тимербаевы ко всем, кто помог им в трудную минуту.
Читайте нас:
Выбор редакции
Детально
18 Марта , 15:07
Как жителям Башкирии сохранить и приумножить капитал
Детально
12 Марта , 09:00
Выгода жителей Башкортостана при оплате проезда через СБП превысила 30 млн рублей
Общество
11 Марта , 16:00
«Диктант Победы»: проверьте знания о Великой Отечественной войне на «Ростелеком. Лицей»
Лонгриды
19 Февраля , 10:00
АО «Башспирт» в 2024 году: устойчивый рост производства и экспансия на внешние рынки
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2025 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».