Как в Башкирии помогают детям, живущим с ВИЧ?

О том, как в Башкирии, сразу после появления на свет, наблюдают детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями, и детей с ВИЧ-инфекцией журналисту «Башинформа» рассказала врач-педиатр отдела диспансерного наблюдения и лечения Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Изолина Биглова.

– Изолина Рифовна, давайте начнём беседу с цифры. Сколько сейчас у нас в республике проживает ВИЧ-инфицированных детей?

– В Республике Башкортостан проживает и состоит на диспансерном учете 254 ребёнка с ВИЧ-инфекцией.

– Все из них получили инфекцию от матери уже при родах?

– Не все. У нас есть несколько подростков, которые заразились половым путём. Это порядка 20 детей. Остальные да, инфицированы вертикальным путем, получили инфекцию от матери.

В Республике Башкортостан в 2023 году зарегистрировано 350 беременных с положительным ВИЧ-статусом. Основной путь передачи ВИЧ-инфекции у беременных женщин половой, на его долю приходится 95% случаев. Завершили беременность родами 261 женщина. Всем ВИЧ-позитивным беременным женщинам назначена антивирусная терапия – лечение ВИЧ-инфекции, независимо от клинических проявлений, показателей вирусной нагрузки и иммунограммы. Новорожденные сразу после рождения также получили профилактическое лечение в течение месяца.

Сейчас достижениями нашей медицинской науки созданы противовирусные препараты, способные подавлять размножение вируса в организме человека, и случаев инфицирования от ВИЧ-позитивной матери, если она находится на терапии и принимает лекарства как положено, практически нет.

Но, к сожалению, выявляются дети, которые получили ВИЧ уже после появления на свет, надо понимать, что болезнь передалась не в утробе. Например, женщина при наступлении беременности регулярно наблюдается в женской консультации, проходит плановое обследование, не зная, что живет с ВИЧ-позитивным мужчиной. А мужчина не обследуется на ВИЧ-инфекцию. В этих случаях женщина сначала заражается сама, а затем через грудное молоко передает инфекцию своему ребенку. Как правило, ребенок обследуется на ВИЧ-инфекцию по клиническим показаниям, в возрасте 3-5, а порой даже 9 лет, и выявляется положительный ВИЧ-статус. Начинается эпидемиологическое расследование случая ВИЧ-инфекции у ребенка, оказывается, что глава семьи «баловался» наркотиками или имел незащищенные половые контакты на стороне, а затем «принес» инфекцию
в семью. Бывает и так, что мужчина знает о своем диагнозе, но не принимает рекомендованную терапию и не говорит партнерше.

Почему при обследовании на ВИЧ-инфекцию порой не выявляют вирус? Потому что бывает так называемый период «окна» [период, когда вирус уже попал в организм, но антитела в организме еще не появились – прим. ред.] и, к сожалению, ВИЧ-инфекция выявляется, только когда у ребёнка уже развернутая стадия болезни.

 – В прошлом году в утробе матери заразился только один малыш. На ваш взгляд, за счет чего достигли таких показателей? Понятно, что в большей степени это результат современной терапии. Но все же, что еще дает шанс ВИЧ-позитивной маме родить здорового ребенка?

– Во-первых, да, есть препараты, с помощью которых человек, живущий с ВИЧ, может вести обычный образ жизни и не заражать других, и методы диагностики, позволяющие выявить ВИЧ. Это действительно достижение нашей науки.

В данном случае женщина замужем, живёт в районе, встала на учет по беременности в женскую консультацию при сроке 22 недели беременности, поздно обследовалась и у нее пришел положительный результат на ВИЧ-инфекцию. Мы назначили терапию, ей   выдавались препараты. А женщина, видимо, должным образом не восприняла диагноз. Муж был первым ее мужчиной, она сама молодая, мол, откуда может быть инфекция? Она решила, что это не про неё и, к сожалению, заразила малыша.

Во-вторых, дело в информированности людей и ответственном подходе к своему здоровью. Большинство семей проходят необходимые обследования, принимают лекарства, следуют клиническим рекомендациям по вынашиванию и выхаживанию новорождённых.

– Есть ли какие-либо ограничения в контакте ВИЧ-инфицированной женщины и малыша?

– Нельзя кормить грудью. Большинство детей, у которых выявили болезнь, питались материнским молоком, порой до двух – двух с половиной лет. Так и передалась инфекция. Поэтому даже если мама находится на терапии, необходимо выбирать искусственное вскармливание.

– Расскажите, пожалуйста, об алгоритме наблюдения при рождении малыша от ВИЧ-положительной мамы?

– По клиническим рекомендациям мы наблюдаем его полтора года. У нас есть методы ПЦР-диагностики, проводится исследование крови на выявление ДНК ВИЧ. С помощью этих исследований мы можем поставить диагноз даже в первые недели жизни ребенка. Поэтому в роддоме обязательно из периферической вены берется кровь в первые сутки жизни. Если у новорожденного есть какие-то проблемы со здоровьем, мы также повторно обследуем на ВИЧ-инфекцию методом ПЦР. Таким образом, уже в период новорожденности устанавливается диагноз.

Следующие контрольные заборы крови – в полтора и в четыре месяца. Если все анализы отрицательные, мама не кормит грудью, то мы даём заключение, что ребёнок не инфицирован ВИЧ. Но в то же время он продолжает диспансерное наблюдение до полутора лет. Затем ребёнок ещё раз сдает кровь на антитела к ВИЧ и снимается с диспансерного учёта.

– Какие прогнозы у ребёнка с ВИЧ на дальнейшую жизнь?

– При постоянном приеме антивирусной терапии, регулярном обследовании ограничений  нет.  Ребенок с ВИЧ-инфекцией ходит в детский сад, школу, может выбрать любую профессию. К слову, детям маленького возраста препараты выдаются в растворах. На приёме у врача с родителями индивидуально обсуждаются дозы и способы приема лекарств.

– Где в Башкирии беременные и роженицы могут получить консультацию?

– Женщина выбирает сама. Она может получить консультацию как у инфекциониста по месту жительства, так и в Республиканском СПИД-центре. Раз в год всех ВИЧ-положительных мы приглашаем к себе на консультации. Но доступны наши специалисты абсолютно всегда.

У нас помимо инфекциониста работают акушер-гинеколог, педиатр, терапевт. Есть флюорограф, аппарат ЭКГ и лаборатория. Помимо врачей в наших рядах – так называемые «равные консультанты». Это пациенты, которые когда-то тоже столкнулись с диагнозом, делятся своим опытом и морально поддерживают. Порой тем, кто впервые столкнулся с инфекцией, кажется, что про него вокруг все знают и только о нём говорят.

– Раз уж заговорили про косые взгляды, как ребёнок с положительной ВИЧ-инфекцией или с подозрением адаптируется в детском саду или в школе? Родители обязаны сообщать о диагнозе?

– Для поступления в образовательное учреждение не требуется обследования на ВИЧ. Поэтому родители не обязаны сообщать о ВИЧ-позитивном статусе ребенка.

Решение о том, предупреждать ли о диагнозе, принимают родители и опекуны. К примеру, у нас была ситуация, когда ребёнок пошёл в школу, часто пропускал занятия или опаздывал к началу уроков, потому что приходилось обследоваться или было плохое самочувствие. Мама нашла в себе силы обсудить с учителем диагноз. Педагог отнеслась с пониманием, даже стала сама дополнительно заниматься с ребёнком, чтобы сократить отставание в программе.

Была, конечно, другая ситуация в районе. Из-за ВИЧ-позитивного статуса ребенка возникла проблема с учителями. Пришлось выезжать нашим специалистам, обсуждать с директором и педагогами ситуацию и особенности течения заболевания. После конфликт решился, ребенок смог продолжить учебу в этой школе.

– Где мамам брать ресурс и поддержку, если вдруг оказались в такой ситуации?

– Обязательно прийти на консультацию к нам. В Республиканском СПИД-центре есть школа пациентов. Там проводятся дополнительные занятия, где мы стараемся адаптировать родителей к жизни с ребенком с ВИЧ. Как правило, мамы считают, что дети не должны знать о своем диагнозе, потому что они ничего не понимают. Но это же не так. Дети растут и сами начинают искать информацию, тем более сейчас в интернете можно всё прочитать. Элементарно, узнать, от чего он пьет таблетки с самого рождения. Поэтому мы стараемся донести до родителей, что их сыновья и дочери должны знать о своем статусе. Информацию нужно давать дозированно, с учётом возраста.

– Какой, на ваш взгляд, оптимальный возраст, чтобы провести такую информационную беседу?

– Тут нет такой чёткой границы. Но у нас, к примеру, есть развивающие мультфильмы, книжки, где в игровой форме фея «Витаминка» рассказывает о болезни. Она рассчитана на дошкольный возраст. Поэтому примерно в 5-6 лет нужно начинать рассказывать и объяснять.

– Педиатрическая служба Башкирии готова к работе с такими детьми?

– Да. Вопросы сопровождения ВИЧ-инфицированных детей курируются министерством здравоохранения Республики Башкортостан и нашим Центром. В республике постоянно проводятся занятия и консультации для врачей, где разъясняется алгоритм действий и лечения.

Кроме того, мы с каждой поликлиникой работаем индивидуально. Мой телефон есть практически у каждого заместителя главного врача. Если возникают какие-то вопросы, допустим, обратился ребенок, они не знают, что делать, они могут напрямую связаться со мной в любое время.

– Что ждет в будущем детей с ВИЧ? Могут ли они родить следующее поколение здоровым? 

– Шанс стать счастливыми родителями, а это любящие родители и  здоровые дети,  вполне реален. И это возможно, при условии приёма терапии. В республике у нас есть как минимум четыре девушки, которые были инфицированы с рождения, вышли замуж и родили здоровых малышей. Самая маленькая у нас родилась 7 ноября 2023-го. То есть ей исполнился уже годик. У неё всё хорошо.

И профессию они могут выбрать любую, нет ограничений. Единственное, не рекомендуется идти в область хирургии, так как там есть прямой контакт с кровью. Например, одна девочка у нас учится на стоматолога. Да и в целом среди ВИЧ-положительных выросших детей много тех, кто получил диплом врача, и они работают без каких-либо ограничений.