Уфа присоединится к проведению международного Дня редких заболеваний

УФА, 25 фев 2016. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. 29 февраля в уфимском гостиничном комплексе «Президент отель» (ул. Авроры, 2) состоится круглый стол, посвященный международному Дню редких заболеваний. Организатор мероприятия - общественная организация «Дорога к жизни» - уже в четвертый раз проводит День редких заболеваний в Уфе. Форум проводится с целью привлечения внимания граждан к редким заболеваниям и информирования широкой общественности о потребностях людей с такими заболеваниями.

В мероприятии примут участие представители Министерства здравоохранения Башкортостана, врачи, представители некоммерческих и общественных организаций, пациенты с редкими заболеваниями. Также в этот день в одном из торговых комплексов столицы члены общественной организации «Дорога к жизни» проведут информационную акцию и будут бесплатно раздавать посетителям информационные буклеты о людях с редкими заболеваниями и о проблемах, с которыми они сталкиваются. Завершится День редких заболеваний ярким флешмобом. Вечером на территории уфимского парка культуры и отдыха «Кашкадан» все отзывчивые и неравнодушные горожане запустят в небо шары в знак солидарности с пациентами, имеющими редкие заболевания.

Справка. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Его девиз - «Присоединяйтесь к нам, чтобы сделать голос о редких болезнях услышанным». По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром Кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона.

Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» существует с 2011 года. Инициатором создания данной организации является уфимец Михаил Кузнецов: у его сына Кирилла диагностировано редкое заболевание - болезнь Фабри. Цель общественной организации «Дорога к жизни» - объединить пациентов с редкими заболеваниями и привлечь внимание общества к данной проблеме.