УФА, 13 фев 2017. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. 27 февраля в Уфе состоится круглый стол, посвященный международному Дню редких заболеваний. Организатор - Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». Это мероприятие проводится в башкирской столице уже в пятый раз, оно состоится при информационной поддержке Общественной палаты РБ.
В круглом столе примут участие представители Минздрава, Минтруда РБ, Главного бюро медико-социальной экспертизы по РБ, аппарата Уполномоченного по правам ребенка республики, пациенты с редкими заболеваниями. В программе - доклады о редких заболеваниях, раздача волонтерами информационного материала о Дне редких заболеваний, круглый стол под девизом «День за днем плечом к плечу», флешмоб и запуск гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими заболеваниями во всем мире.
Форум проводится с целью повышения осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и об их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория этого дня включает не только население в целом, но и представителей органов власти, правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к проблеме редких заболеваний. Начало в 13.30.