81.5
-2.8
Новости Башкортостана и Уфы
Все новости
Общество
18 Сентября 2020, 15:11
В Башкирии малышка со страшной болезнью выиграла лекарство за 160 млн рублей
Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.
У малышки спинальная мышечная атрофия - смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.
В этом году фармкомпания Novartis, производящая лекарство, решила раздать 100 доз бесплатно, и раз в неделю разыгрывает лотерею среди детей больных СМА. В этот раз удача улыбнулась семье Рафгутдиновых из Стерлитамака. Об этом счастливые родители сообщили у себя в соцсетях и поблагодарили всех, кто им помогал.
«Наша дочь будет жить. Спасибо всем большое!», - говорят Дамир и Эвелина.Впереди у маленькой Анелии сложный путь реабилитации. Ее близкие искренне верят, что уже скоро малышка сможет бегать и полноценно жить.
В лотерею выиграл еще один ребенок из Башкирии - годовалая Маргарита Кантюкова. Об этом в группе сбора средств сообщили родители девочки. Она также получит препарат Zolgensma бесплатно.
Справка. Спинально-мышечная атрофия - генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.
«Башинформ» рассказывал историю маленького уфимца с СМА Ратмира Тимербаева, которому в 2019 году собирали деньги всей республикой для покупки препарата «Спинраза» стоимостью 45 миллионов рублей. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но тогда лекарство еще не было зарегистрировано в России и его невозможно было привезти из Европы. Семья в надежде как можно скорее получить спасительную инъекцию эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию, где они начали и продолжают проводить лечение Ратмиру. Уколы «Спинраза» необходимо делать несколько раз в год.
На препарат «Золгенсма» собирает средства и семья Амиры Мустафиной из Уфы. Завтра, 19 сентября, на парковке у Конгресс-холла «Торатау» состоится благотворительный пробег # СпасиАмиреЖизнь. Начало в 15 часов.
Читайте нас:
Выбор редакции
Детально
18 Марта , 15:07
Как жителям Башкирии сохранить и приумножить капитал
Детально
12 Марта , 09:00
Выгода жителей Башкортостана при оплате проезда через СБП превысила 30 млн рублей
Общество
11 Марта , 16:00
«Диктант Победы»: проверьте знания о Великой Отечественной войне на «Ростелеком. Лицей»
Лонгриды
19 Февраля , 10:00
АО «Башспирт» в 2024 году: устойчивый рост производства и экспансия на внешние рынки
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2025 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».