81.5
-2.8
Новости Башкортостана и Уфы
Все новости
Общество
6 Января 2021, 10:54
Путин анонсировал создание фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями
ИА «Башинформ»
Владимир Путин объявил о создании нового фонда «Круг добра», который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Об этом президент рассказал накануне на совещании по социальным вопросам, которое прошло в режиме видеоконференции.
«У меня на столе лежит проект Указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», - цитирует «Российская газета» слова Путина.Фонд будет работать за счет средств, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил президент. «Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», - уточнил глава государства.
«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», - продолжил Владимир Путин.
В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.
«Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов», - уточнила вице-премьер. Она также добавила, что в первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.
«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890», - сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.
Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.
По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, на конец ноября 2020 года в Башкортостане проживают 42 пациента с диагнозом СМА.
Напомним, в Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.
Читайте нас:
Выбор редакции
Детально
18 Марта , 15:07
Как жителям Башкирии сохранить и приумножить капитал
Детально
12 Марта , 09:00
Выгода жителей Башкортостана при оплате проезда через СБП превысила 30 млн рублей
Общество
11 Марта , 16:00
«Диктант Победы»: проверьте знания о Великой Отечественной войне на «Ростелеком. Лицей»
Лонгриды
19 Февраля , 10:00
АО «Башспирт» в 2024 году: устойчивый рост производства и экспансия на внешние рынки
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2025 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».